新生儿患罕见病刚出生就长牙 奶都没法喝

11月6日，宁宁（化名）在乌鲁木齐的一家医院出生了。出生后，家人发现孩子居然“长牙”了，赶紧抱去找医生，医生一看宁宁除了新生儿牙，居然还有些面部畸形，后经过全面检查诊断为皮埃尔罗宾综合征（舌后坠、腭裂、新生儿牙），舌头挤在口腔后方，阻碍呼吸和喂养，只能先依靠胃管进食。由于孩子年纪太小体重太轻，当地医院无法手术，一家人不远万里，长途跋涉，带着宝宝从家乡天山来宁求医。

出生半个多月，却喂不进奶

宁宁出生后，就在当地医院的监护室待了一周。医生找来了宁宁的家人，“这孩子的情况，不手术就会有生命危险，但体重不达到8-10公斤，我们也没法手术，你们就先抱回去养吧”，妈妈抱着刚出生一周的宁宁听到这里，瞬间就蒙了。奶奶在一旁接话：“医生，养到8公斤就能来做手术了，对吧？那我们回去好好养，小孩子长得快。”医生叹了口气说道：“这孩子恐怕不好养啊！”

正如医生所说这个孩子“不好养”，宁宁每顿只能进食十来毫升母乳，偶尔喝多了不一会就都吐了，睡觉也时常因呼吸不畅而憋醒，出生三周以来，体重不增反减，从3700g降到3200g。

多方打听后，决定来南京治疗

这种情况让宁宁的爸妈慌乱又无助，一方面在当地医院到处打听治疗办法，另一方面通过网络寻找这方面的专家。宁宁爸爸在网上结识了另一位皮埃尔罗宾综合征患儿的妈妈，小病友的妈妈建议他们到南京去试试，说她家孩子就是南京市儿童医院烧伤整形科沈卫民主任给做的手术，现在已经三岁了，恢复得非常好。听到这一消息，对于一家人来说就是夜航中的一盏引航灯，给了他们希望和方向。

宁宁妈妈通过邮件、医疗咨询平台多方联系，终于和沈主任及该科的护士长马蕾取得联系，并在邮件中详细描述了宁宁的病情。沈主任了解情况后说道：“我们现在就能做，带着孩子赶紧来吧！”

飞机还是火车，怎么送孩子来宁也成了难题

从新疆到南京，坐火车要近两天，长途颠簸，路上有突发情况怎么办？坐飞机，气压变化大，宁宁能不能受得了？两种方式都存在着很大的风险，孩子该怎么去，妈妈也束手无策。沈主任告诉家长，从当时病历看，孩子两侧颅内都有出血，但呼吸状况还算好，坐飞机时间短，也更加舒适，风险相对较小，但毕竟路程太长，家长要尽量做好各方面的准备，以免意外发生。

12月3日，宁宁终于平安抵达南京，第二天便住进了烧伤整形科的病房。入院后，宁宁出现了一次短暂的呼吸困难，护士长马蕾立即给她上了呼吸机，并将病情通报沈主任。沈主任仔细研究了宁宁的各项检查报告，制定了初步治疗方案，决定尽快安排手术。12月6日一早，宁宁就被推进了手术室。

术后仅三周，体重涨了两斤

手术进行得很顺利，转出重症监护室的那天，宁宁因缺氧而有些青紫的小脸，终于像别的孩子一样变得粉嘟嘟了。术后，随着下颌一天天被牵出，宁宁后坠的舌头渐渐长了出来，喂养也正常了，宁宁的奶奶说：“之前吃得少，入院时只有6斤2两，现在每天都能吃约700ml的奶，这才半个多月，就已经8斤2两了，足足重了两斤，现在小胳膊小腿蹬起来可有劲了。”

“虽然术后恢复要两三个月，之后还要做腭裂的手术，但是看着宝宝能大口喝奶，能安安稳稳地睡觉，一天天的长大，我就很满足了。再远的路，再大的风险，现在都是值得的。”