两个月前,一个孩子在日记里写下:
“我就要上四年级了,可是,我的病复发了,爸爸妈妈又带我回到了医院,我在这里住了半年,每天都会想学校,想同学们……可是,那天我偷听到医生告诉妈妈,如果不给我做移植,我可能会死,我很害怕,再也不能回学校了。”
这本日记的主人,是9岁四川自贡女孩婷婷。
5年前,她被查出患有白血病,2年治疗、3年停药,直到今年2月复发。
“苏华莉、朱佳语、陈雨欣…今年我没去上学,我很想她们,不知道她们想我没有。”久居病房的单调枯燥,让她对小伙伴的思念愈加强烈。
大病归来,她考了第一名
3年前,婷婷的病情得到控制停药后,她像其他小朋友一样,背着书包走进校园。
“她就是特别喜欢学校,听话,爱学习,回去第一学期就考了第一名。”婷婷妈说,但劫后余生的平淡日子,只持续了3年。
今年2月,春节前,婷婷的白血病复发了。
简单平静的日子从此结束,婷婷和妈妈一起,再次去到成都,为生命而战。
来到熟悉的病房、重复过去的生活,相比其他孩子,婷婷有着一种和年龄不相符的从容。
比如,这个9岁的孩子,会给自己换药。
爸爸在老家挣钱、妈妈在出租房做饭、护士姐姐恰好在忙,婷婷从病床上站起身来,完成给自己换药,这个动作对她来说,已是驾轻就熟。
我落下的功课怎么办?
比起对病情的担心,婷婷更焦虑的是学习。从家到成都,从学校到病房,无论走到哪里,她都叮嘱妈妈:“把我的书包带上。”病床上的桌板,成了婷婷的小课桌。
本子上的红勾是婷婷自己做自己改的
“她自己做自己改的,我只读过一年级,辅导不了她。”婷婷妈说,“她说梦话都想回学校。”
前段时间,婷婷情绪不太好。主治医生周晨燕在查房时,无意间发现了她的日记本,“我们才明白,原来她是想去上学。”
但周医生知道,婷婷短时间内是不可能回学校的。
她想让孩子高兴一点,经过多方打听,联系到一所学校,他们同意孩子去参加开学典礼,满足婷婷上课的愿望。知道这个消息,婷婷情绪得到转变,“每天都是在期待中度过的。”
但随后的一次波折,让婷婷的“上学梦”差点成了泡影。
一次化疗过后,她的血象全部“垮掉”,免疫力低下,外出容易感染。“于是我委婉地给婷婷说,这次,咱们可能去不了。但她不服输,还在暗地里使劲。”
很怕打针的婷婷,开始配合治疗,主动要求医生给她打针。开学前两天,婷婷的血象终于恢复正常。
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去别人的学校,上开学第一课
“我们最后还是决定,带她去上学。”开学第二天,包括婷婷在内的3名白血病患儿,走进学校,与三年级五班的孩子一起上了堂“迟到的第一课”。
课前,婷婷当着全班同学,念了那篇作文《我想回学校》:
我上幼儿园时,我最爱的外婆去世了,接着我就病了。爸爸说,那是因为我太想念外婆。后来,医生说,我得的是白血病。让爸爸妈妈带我去成都,那里的叔叔阿姨才能救我。
……
那天我偷听到医生告诉妈妈,如果不给我做移植,我可能会死,我很害怕,再也不能回学校了。
晚上,我看见妈妈又哭了。我知道,这几年家里的钱都花光了,爸爸妈妈已经找不到钱救我的命了。
我不忍心爸爸妈妈再为我受苦了。我只有一个心愿,我不想在医院里了,我想回家,我想回学校。
从轻声细语,到慢慢哽咽,到放声大哭,念完最后一句“我想回学校”后,婷婷再也控制不住自己的情绪,扑在周医生怀里说:“我想天天都来上学。”
距离婷婷写日记已经过去近两个月,我们找社工了解到她的近况。
”,留住孩子们的纯真笑脸
“像这样的家庭,真的太多了。”
(视频里,你能看到每一个大病家庭的影子)
被孩子们称为周妈妈的主治医生说:到医院的,80%以上的孩子,家庭都是比较贫困的。作为主治医生,她常常需要给全家出动、异地就医的家庭说明情况,被逼入绝境的家长几乎是含泪听完她的话。
要跑要笑的孩子,好好的家,白血病一来,犹如晴天霹雳。但既然决定与病魔抗争,无论是高昂的医疗费,还是孩子遭受的剧痛,他们也只有背水一战。
每一个遭受疼痛却全力以赴的孩子
都不该被放弃
”,帮孩子们战胜疾病健康长大
白血病儿童接受治疗后,要不要回去上学?
在这个问题上需要考虑不同地区、学校、环境以及孩子的心理状况。
在欧美国家:
急非淋的孩子由于化疗副作用大,较长时间在住院,就不太可能去上学了。
急淋的孩子治疗时间长,但维持疗法时间很长,医生会建议这些维持期间的小孩回校上学,这非常有益于他们健康成长和心理发育。
但是国内情况有所不同,特别是农村地区,可能会存在很多问题,诸如:师生同学是否会有排斥,学校卫生环境、空气质量是否达标等都在考虑范围内。
因此,要视具体情况而定。
有关儿童白血病,你可能还有一些误区
白血病=绝症?错!
事实上,儿童急性淋巴细胞白血病在国内平均治愈率达到70%以上,而在国外顶尖医院甚至可以达到90%以上。因此,它是一种可治愈的疾病,不是绝症。
白血病一定要骨髓移植? 错!
特别对于儿童急淋,在欧美医疗发达国家,需要使用移植来治疗的病例不到10%。
迷信民间偏方/老中医? 错!
标准治疗过程中并不需要加入中药。中药对于白血病治疗本身也并没有明确帮助。
*以上内容摘取自“向日葵儿童”网站
点击“阅读原文”,支持孩子们治疗白血病。
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